Elternvereinigung fur das herzkranke Kind: Jhg. 09/08

Erlebnisse: Fahrt mit dem Krankenwagen von meiner Geburtsklink ins KSA, von da aus mit dem Rega-Helikopter ins KiSpi ZH und das alles noch am Tage meiner Geburt! Einlage eines BT-Shunt am 04.01.2008. Herzkatheter am 13.04.2008.

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Sivan_Rieder

(Veröffentlichung: 2008)

Geburtstag: 3. Januar 2008

Region: Graubünden

Herzfehler: TGA,VSD, ASD, Subaortenstenose

Geschwister: Daniel/2004

Hobbys: Mich kann für fast alles begeistern, ausser schlafen.Besonders gerne singe ich, vorallem wen mein grosser Bruder Daniel mich auf dem Keyboard begleitet.

Erlebnisse: Die Erlebnisse meiner beiden Operationen vom Januar und April dieses Jahres waren nach den wunderschönen Ferien in der Toskana in diesem Sommer fast vergessen.

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Annika_Stamm

(Veröffentlichung: 2008)

Geburtstag: 6. Juni 2008

Region: Ostschweiz/FL

Herzfehler: VSD II, Verengung des Aortabogens

Geschwister: Fabio/2005

Hobbys: Spielen mit der Spielwiese und Alle Leute ansmilen

Erlebnisse: Erste Operation am 11. August 08. Implantation eines Flowwatch (Banding).

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Mona_Elena_Weiss

(Veröffentlichung: 2009)

Geburtstag: 4. Juni 2008

Region: Aargau

Herzfehler: Aortenisthmusstenose und hypoplastischer Aortenbogen

Geschwister: Fabrice Leon/2006

Hobbys: singen, auf dem Trampolin "gumpen", mit meinem Bruder spielen

Erlebnisse: Erste OP am 09.06.2008. Anschliessend zwei Wochen Im Kispi. Zweite OP am 12.08.2008. Anschliessend vier Wochen im Kispi. Infolge einer Weitsichtigkeit habe ich im Dezember 2009 eine Brille gekriegt. Weiter hat man bei mir festgestellt, dass ich Probleme mit den Tränenkanälen habe. Die Augen sind oft entzündet und es tritt eine eitrige Flüssigkeit aus. Das ganze muss ich im Vorschulalter operativ beheben.

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Anna_Scharl

(Veröffentlichung: 2009)

Geburtstag: 30. Juli 2008

Region: Zürich

Herzfehler: Rechtsherzhypoplasie

Geschwister: keine

Hobbys: Karotten essen, Zeitungen zerreissen, schaukeln, baden, kuscheln, spazieren-gefahren werden

Erlebnisse: Zwei große OP´s, Taufe im Garten, Halbjahresgeburtstagsparty, Weihnachten mit Christbaum und vielen Päckchen zum selber auspacken, Sylvesterparty mit Riesenwundekerzen, Besuche auf Opas Bauernhof, tägliche Spielorgien mit Mama, Papa und Oddl

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Maurice_Argentino

(Veröffentlichung: 2009)

Geburtstag: 26. Dezember 2008

Region: Aargau

Herzfehler: Fallot'sche Tetralogie mit restriktiven VSD und multizentrischer Lungenperfusion

Geschwister: keine

Hobbys: Mit Mami und Papi Spazieren gehen und Draussen die Landschaft betrachten. Was ich am meisten geniesse ist, bei Mami und Papi im Bett schlafen.

Erlebnisse: Am Tag meiner Geburt bin ich mit der Rega ins Kispi geflogen, am 5.1.09 erste OP und am 9.1.09 2te OP mit Katheter. Nach einem Monat Spitalaufenthalt war ich das erste Mal zu Hause!

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Joël_Rohr

(Veröffentlichung: 2009)

Geburtstag: 25. September 2008

Region: Aargau

Herzfehler: DILF (doubel-inlet-left-ventricle), Ventrikelseptumsdefekt, Transposition der grossen Gefässe

Geschwister: Amy-Leonie/2005

Hobbys: Kuscheln mit meiner Schwester, Entdeckungstour durch die Wohnung, Brei essen

Erlebnisse: Übernachten bei Oma und Opa

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Livio_Bopp

(Veröffentlichung: 2009)

Geburtstag: 8. Mai 2009

Region: Aargau

Herzfehler: Aortenisthmusstenose (OP: 13.5.2009)
Ventrikelseptumsdefekt (VSD) (OP 10.8.2009)

Geschwister: Zwei Schwestern (2004 und 2006)

Hobbys: Ich lächle für mein Leben gern und liebe Kinderwagenausfahrten... auch Autofahren mag ich sehr :-)

Erlebnisse:

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Luisa_Jael_Gysin

(Veröffentlichung: 2009)

Geburtstag: 28. Mai 2009

Region: Basel

Herzfehler: Linksisomerie mit

balanciertem atrioventrikulären Septumdefekt
Common atrium bei praktisch fehlendem Atriumseptum
2 kleine apikale Ventrikelseptumdefekt
Lungenvenenfehlmündung, Stenose der linken unteren Lungenvene
Persistierender v. cava superior links, fehlender V. innominata und Vena hemiazygos-Kontinuität
Fehlender v. cava inferior, direkte Mündung von 2 Lebervenen ins Common atrium
Pulmonaler Hypertonie (vor OP)
Ektopem vorhofrhythmus
Abdomineller Situs ambiguus mit fehlender V. portae und Umgehungskreislauf V. mesenterica superior nach V. hemiazygos links im sinne eines funktionellen porto-cavalen Shuntesw (Abernethy-Malformation)
Funktionelle und anatomische Asplenie

Wurde am 7.9.09 im Kispi Operiert. totalkorrektur mit Septierung des Vorhofs mit Pericardpatch. Umleitung LSVC zum re Vorhof mit kleinem Perikardpatch. Umleitung des pulmonalen Venenfluss in li Vorhof. Mitralklappenrekonstuktion (Cleft Verschluss). Einlage eines permanenten Pacemaker

Geschwister: keine

Hobbys: Schlofe, lache, spiele und beobachte

Erlebnisse:

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Amelia_Conidi

(Veröffentlichung: 2010)

Geburtstag: 10. Dezember 2008

Region: Aargau

Herzfehler: Inkompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit/bei:

Vorhofseptumdefekt von Primumtyp
Vorhofseptumdefekt von Secundumtyp

V.a. Vena azygos-Kontinuität

Bei mir würde der Herzfehler esrt mit 5 Monaten festgestellt, weil ich immer krank war...

Herzoperation noch vor mir...

Geschwister: keine

Hobbys: mit meinem Plüschhund knuddeln, baden, Bücher mit Mama und Papa anschauen, draussen spielen, Blumen pflücken, Musik hören, tanzen und noch ganz vieles mehr....:-)

Erlebnisse: Badeferien in Italien...

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Ivana_Rellstab

(Veröffentlichung: 2010)

Geburtstag: 22. Mai 2009

Region: Ostschweiz/FL

Herzfehler: "Swiss Cheese", Mitralklappenfehler

Geschwister: keine

Hobbys: lachen, spazieren gehen, meine Katzen streicheln und bädele

Erlebnisse: VSD Verschluss mit 8 Wochen, danach Implatation eines Pacers.
Am 11.August 2010 Herzstillstand wegen eines Rotavirus. Erfolgreiche Reanimation mit Notoperation und 5 Tage ECMO. Nierendialyse, Thrombosen in den Beinen wurden erfolgreich entfernt. Am 31. August wieder Notoperation, da ein Flügel der rekonstruierten Mitralklappe kaputt ging. Sie bekam eine mechanische Mitralklappe. OP trotz schlechter Chance überlebt! Danach war der Herzmuskel des linken Ventrikels so geschwächt durch die Strapazen das er ausgelatscht war. Wochenlanges Bangen um ihr Leben. Der Muskel erholte sich nicht mit der konventionellen Therapie, deshalb bekam sie ein Medikamtent das bisher noch niemand im Kispi bekam : Levosimendan. Gehört zur Kalziumgruppe und wird mittels einer 24 Stunden Invusion verabreicht. Ihr Muskel erholte sich, nun konnte sie extubiert werden und kam langsam ins Leben zurück, trotz wochenlanger Sedierung. Ihr Körper hat sich an Fentanyl und so weiter gewöhnt. Der Muskel ist heute noch deutlich eingeschränkt,aber sie lebt und kann sich wenn auch nur langsam entwickeln. Sie musste noch bis am 3. November im Kispi bleiben und den Entzug der süchtig machenden Medis durchlaufen. War ebenfalls schwierig aber sie hats geschafft. Sie ist zu Hause und es geht ihr gut. Obwohl ihre Zukunft ungewiss ist, sie noch mehrmals operiert werden muss und wir uns manchmal fast isolieren von der Umwelt aus Angst mit Viren in Kontakt zu kommen, sind wir sehr glücklich unsere Tochter wieder zu Hause zu haben!! Sie ist fast die "alte" , ohne bleibende Hirnschäden der Reanimation oder ECMO`s...

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