Elternvereinigung fur das herzkranke Kind: Jhg. 03/02

Hobbys: Sehr gerne spiele ich mit Autos. Am liebsten mag ich amerikanische Muscle-Cars. Auch draussen halte ich mich ganz gerne auf. Im Moment ist das Malen mit Kreide der grosse Hit.

Erlebnisse: Ich erlebe jeden Tag Spannendes und Interessantes.

Hervorzuheben ist unser letzter Familienurlaub 2005 in Italien am Meer.

Jeremy_Joseph_Schönenberger

(Veröffentlichung 2005 / Mutation 2008)

Geburtstag: 26. April 2002

Region: Zentralschweiz

Herzfehler: AV-Block 3.Grades (deshalb wurde die Schwangerschaft im 7. Monat abgebrochen und ein Herzschrittmacher implantiert)

Geschwister: Shania Melissa/2008

Hobbys: Ich spiele natürlich sehr gern. Mache Puzzles, bin sehr musikalisch und halte mich viel draussen im Garten auf im Sandkasten oder mit den andern Kindern zusammen und "springä vill umä". Am allerliebsten gehe ich aber ins Disneyland nach Paris!

Erlebnisse: Ich glaube für meine Eltern waren meine Spitalaufenthalte sehr intensive Erlebnisse und für mich wohl all die Ausflüge mit Mami, Papi und den Nonni, va. wenn wir wieder mal zu Mickey gehen..

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Simon_Kunze

(Stand 2008)

Geburtstag: 16. Januar 2002

Region: Ostschweiz/FL

Herzfehler: Aortenklappenstenose, Rossoperation Mai 2006, Schrittmacher März 2007 (zur Synchronisierung der linken Kammer)

Geschwister: Melanie/1996

Hobbys: Mit meinem Kickbord durch die Gegend flitzen, draussen rumtoben, im Wald auf Entdeckungsreise gehen, Zeichentrifilme im TV schauen, bei Oma und Opa sein, mit Hund Zorro und meiner grossen Schwester spielen

Erlebnisse: Ich erlebe in der Schule jeden Tag ein neuens Abenteuer. Der alljährliche Kurzurlaub bei meinen Grosseltern in Deutschland ist immer ein ganz besonderes Erlebnis.

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Laura_Gadola

(Veröffentlichung 2007)

Geburtstag: 5. November 2003

Region: Aargau

Herzfehler: Laura hat einen kompletten AVSD (auch bekannt unter kompletten AV-Kanal)

Geschwister: Fabian/2000, Sina/2007

Hobbys: Fahre am liebsten mit dem Trotti und spiele mit dem Wasser, auch wenn es viel zu kalt wäre......
Lese Bücher mit Papi und Mami...spiele mit meinen Freundinnen.

Erlebnisse: Ich habe seit einem Jahr eine Brille und sehe nun die Welt und meine Mitmenschen viel genauer und erforsche alles....
Mit meinem Bruder durfte ich füre einen Nachmittag mit den Kindergarten, das war so toll!

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Sebastian_Brunner

(Veröffentlichung 2007)

Geburtstag: 28. Oktober 2003

Region: Aargau

Herzfehler: Kardiomyopathie. Am 31.03.05 herztransplantiert.

Geschwister: keine

Hobbys: Mit Autos spielen, fernsehen und Velo fahren

Erlebnisse: Legoland und Trampolino

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Eric_Emanuel_Grütter

(Veröffentlichung 2007)

Geburtstag: 3. Juni 2003

Region: Bern/Freiburg/Wallis

Herzfehler: Fallot

Komplette Diagnose:
Verdacht auf Di Georg Sequenz mit

Hypoparathyreodismus unter Kalzium-
Substitutionstherapie
Thymusaplasie mit erniedrigter CD4-
Zellzahl
Status nach Totalkorrektur einer
Fallot-Tetralogie im Februar 2004 mit
Kommissurotomie der Pulmonalklappe
und Patcherweiterung des Pulmonalis-
Hauptstammes
Reoperation mit Implantation eines PA-
Conduits und Verschluss eines kleinen
Rest-VSD März 05
Mittelschwerer Stenosegradient über
dem Bio-Conduit in Pulmonalisposition
Rest-VSD
Hypospadie coronaria

Geschwister: Elena Katerina/2000, Nicola Luca/2003 (Zwillingsbruder)

Hobbys: Ich spiele gerne mit meinem Zwillingsbruder, Büechli "lesen", Zeichnen, Velofahren, Schwimmen

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Lara_Jessica_Schär

(Veröffentlichung 2009)

Geburtstag: 19. September 2003

Region: Bern/Freiburg/Wallis

Herzfehler: Kompl. AV-Kanal. Korrektur OP im Januar und März 2004, im April 2004 dann eine künstliche Klappe links sowie ein Herzschrittmacher. Im Dezember 2008 dann einen neuen Schrittmacher (beidseitige Stimulation) da die linke Herzkammer geschwächt ist. Diagnose im Februar 2009: Herz schlägt jetz synchron, aber die linke Herzkammer ist immer noch sehr gross, d.h. über kurz oder lang ist die einzige Lösung eine Herztransplantation! :-(

Geschwister: keine

Hobbys: Velofahren, Trottifahren, Reiten, Spielen, Zeichnen, Backen und Kochen helfen.

Erlebnisse: Im Mai 2008 war ich mit Papi in Mallorca, mit anderen Herzkindern, das war ein tolles Erlebniss, denn wir gingen mit dem FLUGI..!!

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Ramona_Zgraggen

(Veröffentlichung 2009)

Geburtstag: 16. August 2002

Region: Zentralschweiz

Herzfehler: Unterbrochener Aortabogen Typ B (Op am 26.08.2002 ) / Subaortastenose (Op April 03 / Op Juli 04 ) / Postoperative Recurrensparese links-Mikrodeletion 22q11 mit Thymusaplasie und T-Zelldefekt

Geschwister: Rebecca/2005

Hobbys: In den Kindergarten gehen, Velo und Rollerblades fahren, Trampolin springen, Ski fahren, Mit den Gspändli spielen, Im Sommer zum Grosi auf die Alp gehen

Erlebnisse: Diesen Winter durfte ich das erste mal in die Skischule gehen.Jetzt kann ich schon über die Pisten "fräsen ". Darauf bin ich sehr stolz. Im Sommer geniesse ich die Zeit beim Grosi auf der Alp. Dort kann ich den ganzen Tag draussen spielen und "dräcklä". Ein Ausflug in einen Zoo oder Erlebnisspark finde ich super. Bald gehe ich mit meiner Familie und meinem Götti in den Europapark....mag kaum mehr darauf warten , ich freue mich sehr.

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