Jahresbericht 2010

Jahresbericht 2010 der Elternvereinigung für das herzkranke Kind
an die Generalversammlung vom 26. März 2011 in Rheinfelden

Wir sind da, wo Hilfe benötigt wird...

„Helfen“ ist kein Fremdwort, wenn wir an unsere Arbeit innerhalb der EVHK denken. Es ist uns ein grosses Anliegen, dass Eltern die Möglichkeit haben, sich zu treffen und untereinander in einen Austausch zu kommen. Wenn Menschen sich begegnen, denen Ähnliches widerfahren ist, verstehen und begreifen sie die Situation des Anderen nämlich meist schneller und besser. Es ist die Hilfe zur Selbsthilfe, die das Ziel der EVHK ist.
Unser Herzlager hat zum Sinn, dass Kinder, trotz ihrem Handicap, unbeschwert und unter Gleichgesinnten ihre Ferientage geniessen können. Wir möchten auf diese Weise behilflich sein, dass die Herzkinder aus dem Lager Kraft und Vertrauen in ihren Alltag mitnehmen.

Viele von uns spüren einen Drang in sich, anderen in Not zu helfen und tun dies, ohne dazu aufgefordert zu werden, mit grossem Engagement und ganz selbstverständlich. Aus den Medien kann man aber auch von anderen Szenarien lesen. Da sollen Menschen vor den Augen anderer zusammengeschlagen worden sein und keiner hat ihnen geholfen. Es gibt also sehr unterschiedliche Haltungen, was Helfen anbelangt.

Eine Studie an 1700 Frauen ergab: Wer anderen hilft, wird ruhiger und ausgeglichener. Bei einem Drittel der Frauen, die sich regelmässig um das Wohl anderer Menschen kümmerten, gingen stressbedingte Magen- und Kopfschmerzen zurück. Das Selbstwertgefühl stieg an und Einsamkeitsgefühle, sowie Depressionen, nahmen ab.
Krisen und Erfahrungen in unserem Leben können unser Verhalten jedoch verändern. Manche fühlen sich von anderen Menschen so enttäuscht, dass sie entscheiden, nur noch an sich selbst zu denken. Auch die Ängste, sich zu überfordern, den Anforderungen nicht gewachsen oder für immer verpflichtet zu sein, hemmen unsere Hilfsbereitschaft.
Andere Menschen aber erleben, beispielsweise durch eine schwere Erkrankung, wie wichtig und hilfreich die Umwelt ist, so, dass sie sich von nun an für andere einsetzen.

Wir sollten also wissen, dass Helfen Sinn macht, aber immer auch Konsequenzen hat. Unsere Kontaktgruppenleiterinnen stellen sich bestimmt öfters die Frage, wo und wie sie mit Helfen beginnen sollen, wenn sie einmal mehr auf Eltern treffen, die eben mit der einschneidenden Diagnose eines Herzfehlers konfrontiert wurden“.

Sören Kierkegaard, ein verstorbener dänischer Philosoph, meinte Folgendes:

Wenn wir beabsichtigen einen Menschen
zu einer bestimmten Stelle hinzuführen,
müssen wir uns zunächst bemühen,
ihn dort anzutreffen,
wo er sich befindet und dort anfangen.
Jeder, der dies nicht kann, unterliegt einer Selbsttäuschung,
wenn er meint, anderen helfen zu können.

Wenn ich wirklich einem anderen helfen will,
muss ich mehr verstehen als er,
aber zu allererst muss ich begreifen,
was er verstanden hat.

Es ist also eine Kunst anderen zu helfen.

Diese grosse Herausforderung müssen unsere Kontaktgruppenleiterinnen jedes Jahr von neuem meistern und sie tun dies mit grossem Herz und Verstand. Es braucht Mut eine solche Aufgabe anzunehmen, man muss sich zutrauen anderen zu helfen, ohne sich selbst zu überfordern. Dass dies nicht so einfach ist, zeigen die vielen unbesetzten „Stellen“ in diversen Kontaktgruppen. Und doch haben die amtierenden Leiterinnen erneut mit viel Engagement ihre Hilfe angeboten, organisiert, strukturiert und sind da gewesen, wenn sie gebraucht wurden. Ich habe grossen Respekt vor all diesen Frauen, die das alles ohne Entgelt in ihrer Freizeit tun. Monika Rösli, die Verantwortliche aus dem Vorstand, hat stets das notwendige Verständnis und die Geduld für unsere aktiven Helferinnen da zu sein.

Wahrlich nicht mehr zu helfen ist jedoch unserem Lagerteam rund um Sonja und Gregor Roth - denn die sind schon absolute Spitzenklasse! Obwohl, manchmal vermute ich ja, dass die erwachsenen Leiter in all den vergangenen Jahren ohne die Hilfe der Kinder schon ziemlich verloren gewesen wären. Ob in „wild wild West“ Räuber ihr Unwesen trieben, sie sich mit „Wickie und den starken Männern“ messen mussten oder in diesem Jahr bei Peter Pan zu Gast waren, ich bin mir sehr sicher, ohne die engagierten und aufmerksamen Herzkinder, hätten sie nie eine Chance gehabt alle Abenteuer heil zu überstehen. Dieses Jahr fand das 19. Herzlager statt, mit 33 Herzkindern und 16 Leiter. Im 2011 ist dann die 20 erreicht. Eine grossartige Leistung! Ich danke Sonja und Gregor Roth, die zusammen mit ihren meist langjährigen Lagerleiter, auch dieses Jahr den Kindern fantastische Tage im Land der Fantasie geboten haben.

Solcherlei Geschichten, wie sie unser Lager schreibt, ist der Stoff, den das Herzblatt braucht. Zu unserer aller Freude tat es das im 2010 in neuem, bunten Kleid und vergrössertem Format. Jede Herausgabe eines neuen Herzblattes ist eine Herausforderung für unser freiwillig arbeitendes Redaktionsteam. Die Leser wünschen sich nämlich eine möglichst professionelle Zeitschrift und der Vorstand pocht zusätzlich darauf, dass die Kosten in einem für uns tragbaren Rahmen bleiben. Unter der Leitung von Dominik Zimmermann, gemeinsam mit Sandra Rosati, Corina Tribelhorn und dem Layouter Kurt Stalder ist das Herzblatt auch in diesem Jahr viermal erschienen und bot, nebst zahlreichen Berichten aus dem Vereinsleben, sicher auch vielen Hilfestellung im Alltag mit ihren Herzkindern. Wissen so zu vermitteln, dass derjenige, der noch nicht soviel weiss, es versteht, ist die Kunst, die eine Redaktion zu meistern hat. Ich finde, das ist auch dieses Jahr wieder hervorragend gelungen.

Wo Menschen zusammen arbeiten, gibt es auch zwischenmenschliche Probleme. Gerade in einer Vereinigung, wo alle unentgeltlich und in ihrer Freizeit Ämter ausüben, wo Charaktere und Schicksale unterschiedlichster Natur aufeinander treffen, ist die Zusammenarbeit oft eine Herausforderung. So kommt es manchmal zu Reaktionen und Veränderungen, die nicht aufzuhalten sind. Solche unaufhaltsamen Veränderungen im Redaktionsteam haben Dominik Zimmermann veranlasst, die Leitung des Herzblattes per November abzugeben. Es ist eine enorme Leistung, ein Amt während 10 Jahren mit soviel Herzblut auszuüben, deshalb danke ich Dominik von ganzem Herzen für sein grosses Engagement. Das Herzblatt stand unter anderem für seine tiefe Verbindung zu seinem verstorbenen Sohn Julien. Dass in der EVHK andere Eltern in ähnlicher Situation professionelle Hilfe erfahren und das Herzblatt das Seine dazu täte, das war seine Motivation. Dass es zudem ein Sprachrohr der Eltern sein muss, ohne Fachleute vor den Kopf zu stossen, das war seine Herausforderung. Ich finde, das hat Dominik in diesen zehn Jahren hervorragend und mit viel Weisheit geschafft. Er hat mir nach seinem Rücktritt gesagt, dass es etwas vom Sinnvollsten gewesen wäre, das er in seinem Leben gemacht hätte.

Monika Kunze hat sich Ende 2010 auf unsere Anfrage hin entschieden die Leitung des Herzblattes zu übernehmen. Ich wünsche ihr in dieser neuen Tätigkeit ganz viel Freude.

Markus Flück wäre als Kassier nicht geholfen, wenn wir mit den Geldern der EVHK über die Stränge schlagen würden. Es wäre sonst wohl bald wieder soweit, dass er, wie sein Vorgänger, energisch von „schwachsinnigen“ Anschaffungen sprechen müsste. Wir Vorstandsmitglieder und Kontaktgruppenleiterinnen haben dafür gesorgt, dass es nicht soweit kommt. Obwohl - so eine Aussage ist mutig und kann zu unvergesslichem Ruhm verhelfen! Auf jeden Fall haben wir, wie die letzten Jahre überhaupt, auch dieses Jahr wieder gut gewirtschaftet. Dies gelang uns dank den Menschen, die Anlässe organisierten, von welchem die Erlöse dann unserer Vereinigung zu Gute kamen. Die Highlights dieses Jahres waren das Seifenkistenrennen in Andwil und das Benefizkonzert von Andrew Bond, welches Sandra Rosati organisiert hat.
In den sechs Jahren meiner Amtszeit hat uns die Firma Fraisa Jahr für Jahr unterstützt. Auch bei zeitweilig eher schlechter Auftragslage hat sie ihr soziales Engagement zu Gunsten unseres Herzlagers nie eingestellt. Doch auch viele weitere Firmen, Vereine und Private engagieren sich regelmässig mit viel Herz für die EVHK und sind dafür verantwortlich, dass unsere Kasse sich immer wieder füllt. Ihnen allen gebührt mein Dank.

Der Vorstand hat auch dieses Jahr viermal zusammen getagt und sich dabei gegenseitig Hilfestellung gegeben. Wir sind zu einem eingespielten Team geworden und auch wenn im kommenden Vereinsjahr Veränderungen angesagt sind, bin ich ganz sicher, wird sich dies nicht ändern. Die gemeinsame Sitzung von Kontaktgruppenleiterinnen und Vorstand ist, meiner Meinung nach, nicht mehr wegzudenken. Der Vorstand hat im 2010 total 1196 Stunden, die Kontaktgruppenleiterinnen 878 Stunden für die EVHK aufgewendet. Auch in diesem Jahr haben wir Wert darauf gelegt, dass sich die Kontaktgruppenleiterinnen während zwei Tagen weiterbilden und austauschen können.
Seit zehn Jahren hält Anita Augstburger der EVHK nun schon die Treue und wir sind uns sicher, die beste Sekretärin aller Vereine zu haben. Sie ist unsere Schaltstelle, sie organisiert, informiert und verbindet die Menschen untereinander. Und all das tut sie mit grosser Herzlichkeit, viel Kompetenz und absoluter Zuverlässigkeit. Ihre grosse und wertvolle Erfahrung ist aus unserem Vereinsleben nicht mehr wegzudenken.
An euch, meine Kolleginnen und Kollegen, geht mein allergrösstes Dankeschön für die vielen Stunden Arbeit, die ihr immer wieder in unsere Sache investiert.

Manchmal ist es nicht möglich, Hilfe zu geben, manchmal gilt es nur auszuhalten, sei es die übergrosse Freude oder aber die Trauer eines anderen. Mit der Freude können wir meistens gut umgehen. Mitzujubeln, als Herr Prof. Dr. René Prètre zum Schweizer des Jahres gewählt wurde, ja, das fiel uns leicht. Als uns dann aber die Nachricht erreichte, dass Herr Prof. Dr. Urs Bauersfeld, der kardiologische Leiter des Kinderspitals Zürich, im Alter von nur 54 Jahren verstorben sei, da waren wir hilflos in unserer Betroffenheit gefangen. Vielleicht helfen ihm die vielen Kinder, die ihm ins Jenseits vorausgegangen sind, sich besser in dieser anderen Welt zurecht zu finden. Wir trauern um ihn und um die Herzkinder, die auch dieses Jahr viel zu jung verstorben sind.

Dass wir einander gut verstehen und einander deshalb viel Unterstützung geben können, das ist für Cuore Matto und die EVHK zur Selbstverständlichkeit geworden. Schon längst agieren wir als gleichwertige Partner kompetent in der schweizerischen Vereinslandschaft. Wir haben gelernt, dass wir, wenn wir am selben Strick ziehen, sehr viel erreichen können. So bedanke ich mich bei allen Verantwortlichen von Cuore Matto, namentlich deren Präsidentin Eva Troxler für die tolle Zusammenarbeit. Dies gilt auch unseren anderen Partnern, seien es die Fachleute aus den verschiedenen Herzzentren, die Stiftung KOSCH, die Schweizerische Herzstiftung, KVEB, ECHDO, Cardiovasc suisse und nicht zu vergessen all unsere Mitglieder und Gönner. Ohne diese gegenseitige Unterstützung stünde die EVHK heute nicht so da, wie sie es tut.

Können Sie sich heute noch eine Vereinigung, wie die EHVK, ohne Homepage vorstellen? Wohl kaum! Ich jedenfalls weiss, wie oft uns diese Website schon sehr einträgliche Kontakte gebracht hat und wie wichtig es dann ist, dass sie àjour ist. Dass dies so ist und auch so bleibt, dafür sorgt Patrick Koch. Unsere Änderungs- oder Ergänzungswünsche nimmt er immer sehr ernst und erledigt sie mit unsagbarer Exaktheit und Effizienz. Es hat mir auch dieses Jahr sehr viel bedeutet, Patrick im Hintergrund unserer Website zu wissen, mein Dank und meine Wertschätzung sind ihm gewiss.

Dies ist mein letzter Jahresbericht. Nach sechs Jahren übergebe ich heute mein Amt an meine Nachfolgerin Susanne Mislin mit der Gewissheit, dass sie eine tolle und engagierte neue Präsidentin werden wird.
Von ganzem Herzen bedanke ich mich für die unvergesslichen Jahre, die ich zusammen mit euch allen erfahren durfte. Diese Zeit hat mich geprägt und verändert, sie hat mich reifen und stärker werden lassen, sie hat mir Selbstbewusstsein und Demut gelehrt und ich möchte keine Erfahrung davon missen.

Sören Kierkegard hat meine heutige Einstellung zu diesem Amt mit treffenden Worten beschrieben:
„Denn das Grosse ist nicht, dass einer dies oder jenes ist,
sondern dass er es selbst ist;
und das kann jeder Mensch sein, wenn er will.“

Es war mir wichtig während meiner Amtszeit möglichst authentisch zu bleiben. Das ist oft eine ganz schöne Herausforderung, wenn man dazu neigt, es allen recht machen zu wollen. Aber das Grosse ist eben nicht, Präsidentin zu sein und sich damit wichtig zu fühlen, sondern sich selbst stets treu zu bleiben und das auch zu leben. Und so verlasse ich mein Amt mit guten Gefühlen, denn Präsident/in kann jeder andere Mensch auch sein, wenn er nur will!

In diesem Sinne allen ein herzliches „Uf Wederluege“!

Rheinfelden, 26. März 2011
Monika Stulz, Präsidentin der EvhK

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