Grüezi mitenand

Die Herzultraschalluntersuchung bei unserem 13-jährigen Sohn hat nun ergeben, dass seine Ebstein-Anomalie operiert werden könnte, was bis jetzt als undenkbar und zu risikoreich beurteilt worden ist. Seine deformierte, undichte Trikuspidalklappe könnte rekonstruiert werden. Es sind nun vorerst mal weitere genaue Untersuchungen erforderlich wie ein MRT und 24-Stunden-EKG.
Dieser sehr seltene Herzfehler ist aber in Zürich erst wenige Male operiert worden. Wer hat ein Kind mit Ebstein-Anomalie und könnte mir von seinen Erfahrungen berichten? Ich würde mich freuen, mich hier mit Betroffenen austauschen zu können.

Liebe Grüsse
Elisabeth

Hallo,

bin zwar aus dem Großkanton Deutschland, habe aber einige Erfahrung mit EA bei Kindern.
Meine Email adresse lautet Hermann.Droest(at)Gmx.de
Du kannst mich gerne kontakten.

Gruss
Hermann

Hallo Elisabeth

Ich habe auch eine Ebsteinsche Anomalie. Bin 29 Jahre alt und wurde bislang noch nie operiert.
Bin nun jedoch auch in Abklärung, da meine Sauerstoffwerte gem. einem Routinecheck sehr schlecht sind.
Darf ich fragen, was Du schon alles betreffend OP herausgefunden hast?
Liebe Grüsse, Yvonne

Hallo Elisabeth

Wie geht es Gabriel? Seit ihr bei den Nachforschungen bezüglich möglicher Operation weitergekommen?

Wir spielen nach wir vor viel Schach zu Hause und denke dabei oft an Gabriel. Aber mit ihm spielen würde ich mich glaube ich nicht so trauen, da ich überwiegend wahrscheinlich nur verliern würden

Hallo zusammen

Gabriel hat inzwischen wieder einige Untersuchungen hinter sich. Das MRT fiel leider nicht so gut aus, so dass aufgrund der Werte eine notwendige OP in Erwägung gezogen wurde: Ballonkatheter zur Erweiterung der Re-Stenose im Isthmusbereich, Verschluss des ASD II und OP an der insuffizienten Trikuspidalklappe. Der erfolgte Ultraschall relativierte wieder alles ein bisschen. Dort war die Stenose nicht ganz so ausgeprägt. Die Daten werden nun mit einem Ärzteteam Ende August besprochen. Wir wissen nicht so genau, woran wir sind. Wem sollte man nun glauben, MRT oder Ultraschall?
Tatsache ist, dass Gabriel wegen der Ebstein-Anomalie in seiner Leistungsfähigkeit deutlich eingeschränkt ist, dass aber die OP komplex und risikoreich ist und sie sich nicht sicher sind, ob es überhaupt eine Verbesserung gäbe. Gegenwärtige Tendenz: abwarten. Nächstes Jahr erfolgt ein 24-Stunden-EKG, auch zur Überprüfung von allfälligen Rhythmusstörungen, und ein Leistungstest auf dem Laufband.
Gabriel geht es ganz gut. Wenn er nur Schachspielen kann, dann ist die Welt in Ordnung . Jetzt ist er gerade an der U16- Welt-Olympiade in der Türkei.
Yvonne, kommst du gut zurecht mit diesem Herzfehler? Uns wird immer wieder gesagt, dass eine OP nicht so einfach ist, aber wir müssen uns immer wieder damit auseinander setzen und ich bemühe mich stets um möglichst viele Informationen.
Christina, schön, dass ihr euch mit diesem interessanten Spiel (Gabriel würde jetzt "Sport" sagen )daheim beschäftigt. Leider verstehe ich zuwenig davon, es ist Gabriels Welt.

Liebe Grüsse
Elisabeth

Liebe Elisabeth

Ich hab eben Deine Antwort gelesen - es ist so schwer, die "richtige" Entscheidung zu treffen - wenn es die überhaupt gibt. Irgendwie eine Achterbahn der Gefühle. Umsomehr wird wieder bewusst, den Moment ganz intensiv zu geniessen, wie es Gabriel tut. Einfach toll, dass er in die Türkei gereist ist und an diesem anspruchsvollen Turnier teilnehmen kann. Dort dürfen ja nur die Besten der Besten mitmachen. Du bist ganz bestimmt total stolz auf Gabriel! Das finde ich echt grosse Klasse. Da bleibt ja nur noch eines übrig, nämlich beide Daumen zu drücken und Gabriel von ganzem Herzen viel viel Glück zu wünschen

Ganz herzliche Grüsse vom Bodensee und *grosserdaumendrück* für Gabriel

Christina

Hallo Elisabeth
Ich kam bis jetzt mit dem Herzfehler gut durch's Leben. Gut heisst, dass ich keinen Sport treibe, beim bergauflaufen eingeschränkt bin (langsam, schwitzen, schnaufen)und einen Bürojob wählte.
Da bei einem Routinecheck nun festgestellt wurde, dass meine Sauerstoffversorgung total ungenügend ist (scheinbar schon länger, aber ich habe den Kardiologen gewechselt und der frühere hat einfach nichts gesagt und unternommen oder es einfach nicht "getscheggt"), klären sie nun bei mir auch ab, ob ich eine Herz-OP benötige oder man einfach das ASD (Loch zwischen den zwei Herzwänden) mit einem Katheter resp. "Schirmchen" verschliesst.
Wahrscheinlich läuft es auf eine "Schirmchen-OP" heraus. Auch mir sagten sie, dass eine OP für mich zu riskant sei und sie nicht garantieren können, ob es mir nach der OP besser, gleich oder sogar schlechter geht. Ich denke, diesen Herzfehler sollte man wirklich erst operieren, wenn man zwischen Leben und Tod entscheiden muss. Denn wer nimmt es schon in Kauf, dass es ihm/ihr nach der OP schlechter gehen soll??? Wohl niemand, der gerne noch etwas leben möchte und einigermassen mit seinem Zustand leben kann. Und ich denke die Zeit und die Technik ist auf unserer Seite!!! (Je länger wir so leben können, desto besser wird die Herzchirurgie mit neuen Varianten, weniger Risiken, etc.).
Entscheidend könnte noch die Ausprägung des Ebstein-Herzfehlers sein. Es gibt leicht, mittel oder schwer. Was hat dein Sohn? Ich habe eine schwere erwischt.
Wie gesagt, leben kann ich zur Zeit gut damit. Aber aufgrund der "komischen" Sauerstoffwerte, dass ich die nächsten Jahre Kinder möchte und scheinbar Leute mit so einem Loch und in meinem Alter "Risikokandidaten" für ein "Schlägli" sind (das habe ich neu von meiner Ärztin erfahren), werde ich die Variante mit dem "Schirmli" noch weiter verfolgen und dann evtl. machen lassen.
Liebe Grüsse, Yvonne

Hallo Yvonne

Die Auswirkungen der Ebstein-Anomalie sind bei Gabriel ganz ähnlich: rasche Ermüdbarkeit, schwitzen bei kalten Händen und Füssen, manchmal Erschöpfungszustände mit Kopfschmerzen, Bauchweh und Erbrechen. Bei entsprechender Lebensweise geht's ganz gut. Es ist genau so, wie du sagst: so lange es einigermassen geht, wird lieber nicht operiert. Gabriel hat eine ausgeprägte Form des Ebstein-Herzfehlers, die Trikuspidalklappeninsuffizienz ist mittelschwer. Ich denke, man muss einfach dranbleiben und sich informieren. Vieles, was vor wenigen Jahren noch undenkbar gewesen wäre, ist heute absolut möglich. Wer weiss, was die Technik in nächster Zeit alles noch zu bieten hat.
Die Ungewissheit, wie sich dieser Herzfehler entwickelt, macht mir oft etwas Sorgen. Durchs Wachstum kann sich jederzeit etwas verschlechtern. Aber wir denken positiv und versuchen es so zu nehmen, wie's kommt.
Liebe Grüsse
Elisabeth

Salut Elisabeth
Ich denke, wenn es ihm bis jetzt den Umständen entsprechend gut geht, dann sollte es nicht zu riesigen Verschlechterungen kommen. Mir und meinen Eltern haben sie das auch immer gesagt, vor allem auch in dieser "Pubertätszeit" - aber es wurde nicht schlechter. Habe im deutschen Forum noch andere Erwachsene mit Ebstein kennen gelernt und bei denen war es auch so. Ich denke, da darfst Du und dein Sohn positiv in die Zukunft blicken.
Manchmal ist es auch besser, wenn man nicht allzu viel überlegt. Ändern kann man es ja eh nicht...
Darf ich dich fragen, was Dominik, du und dein Mann für eine Blutgruppe haben? Ich habe 0+, mein Vater hatte 0+ und meine Mutter hat 0-. Komischerweise habe ich im deutschen Forum 3 Personen mit Ebstein kennen gelernt (1 Kleinkind, 1 Teeni, 1 Frau 39jährig), welche ALLE die selbe Kombination haben. Meine Ärztin sagt, das sei Zufall. Aber ich finde es doch SEHR komisch, dass es bei allen 4 (die 3 & bei mir) genau gleich ist.... grübel, grübel oder eben, nicht zu viel nachdenken...
En schöne Abig.
Yvonne

Hallo Yvonne
Ja, da hast du recht, man sollte sich nicht zu viele Sorgen und Gedanken im voraus machen. Meistens kommt es dann doch anders heraus. So stehen wir der ganzen Sache eigentlich positiv gegenüber und sind uns sicher, dass Gabriel seinen Weg machen wird, und das ist ein guter.
Das kürzlich erfolgte Telefongespräch mit der Kardiologin brachte folgendes: Es sieht so aus, als müsste Gabriel einmal an der Ebstein operiert werden, aber im Moment wird abgewartet. Da die Risiken recht hoch sind und man nicht so genau weiss, was ihm die OP wirklich bringt, wollen sie noch nichts machen. Nächstes Jahr erfolgen weitere Untersuchungen und wir sehen weiter. Nun hoffen wir natürlich, dass sein Zustand so bleibt, und da haben wir ja gute Chancen, so wie du schreibst.
Übrigens haben wir alle die Blutgruppe A+, mein Mann, ich und unsere beiden Kinder. Da kann ich leider für deine "Statistik" nichts beitragen. Deine Beobachtung ist aber sehr interessant und vielleicht doch kein Zufall? Jedenfalls wirklich sehr speziell.

Liebe Grüsse
Elisabeth