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Anzahl Nachrichten: 16 - Seiten (2): [1] 2
Autor: Marika Blatter
Erstellt: Dez 21 2011 - 09:20
Betreff: HLHS kontakte
Wir haben am 20 september der Elias geboren mit HLHS er ist seit der geburt im Spital . wer könnte so Ihre geschichten erzählen und wie geht es den kindern heute oder wer ist auch am anfang wie wir
Autor: Marika Blatter
Erstellt: Dez 26 2011 - 01:55
Betreff: re: re: HLHS kontakte
Hallo carla Dises auf und ab kennen wir sehr gut . Elias lebesgeschichte ist lang er war schon auf der neo danach notfal zurück auf die ips und 3 mal cms und wieder zurück auf die ips einmal leider mit einer 6 min rea . Und dise woche war er auch einen tag cms und schon wieder zurück auf die ips wie lange Elias noch bleibt haben wir noch keine anhaltspunkt . Wir sind im moment glücklich das er am 13 dez norwood 1 mit glenn so gut gemeistert hat. Müsst ihr auch einkammer machen mit disem fehler ? Geniess jede gute nachricht das gibt kraft fûr die schlechtere tage wir wissen sehr gut wie du dich fühlst Dieses auf und ab zereisst einem .

Es sind kämpfer und wenns elias gut geht habe ich gelernt diesen moment zu geniessen das gibt auch ihnen wieder kraft . Wenn du gerne mehr wiessen wielst darfst gerne auf uns zu kommen



Autor: Marika Blatter
Erstellt: Dez 28 2011 - 10:37
Betreff: re: HLHS kontakte
Hallo das kenne ich wie gesagt bei uns geht es immer wieder so mit rückschläge aber nach einem rückschlag kommt auch ein schritt nach vorne . Hat niklas auch kyroflüssigkeit elias muss seit 29 sept basic f schoppe nehmen wegen dieser flüssigkeit . Cms ist chirugische medizinische säuglingstadtion die ist stock c vor der neo da kommen sie wenn sie älter als ein monat sind liebe gruess
Autor: Eliane Rohr
Erstellt: Jan 02 2012 - 11:45
Betreff: re: HLHS kontakte
Hallo Marika, Hallo Carla

Erst mal wünsche ich Euch ein gutes neues Jahr. Unser Sohn ist schon etwas älter um genau zu sein 3Jahre und 3 Monate. Er leidet unter einem DILV, ebenfalls ein schwerer Herzfehler, der ein Einkammersystem notwendig macht. Einfach ausgedrückt, Joël fehlt die rechte Herzseite.
Im vergangenen Januar wurde er Fontan komplettiert, bis dahin war es ein steiniger Weg, aber die jetzt gewonnene Lebensqualität entschädigt uns komplett. zuvor war er klein und wir kämpften um jedes Gramm damit man bald weiter machen konnte. Seither ist er 14cm gewachsen und hat 3 Kilo zugelegt. Er ist ein wahres Energiebündel geworden und kaum zu bremsen. sogar seine 3 Jahre ältere Schwester hat zuweilen keine Changs gegen seine Lebhaftigkeit. Seit wir endlich in die Höhe dürfen waren wir immer mal wieder wandern. Sein rekord lag im Herbst bei 3 Kilometer die er selbst bergab und auf lief am Stück auf 1600Meter.

Morgen (3.Januar) treten wir im Kispi ein für seine 2. Daumenoperation (am 4.1. geplant), falls jemand Lust hat trinke ich gerne einen Kaffee mit Euch.

Joël könnte Euch vieleicht etwas Mut und Zuversicht schenken, ich habe vor 3 Jahren von solchen Momenten gezehrt, in denen ich Herzli gesehen hab denen es prächtig ging. Der Eintritt ist ca auf 11. Uhr geplant. Wenn Intresse besteht kannst Du ja an der Info fragen, wo Joël Rohr liegt, denn das wissen wir ja noch nicht
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und drücke für alle Hier die Daumen.
Autor: Eliane Rohr
Erstellt: Jan 05 2012 - 12:31
Betreff: re: HLHS kontakte
Hallo Carla

Danke der Nachfrage, Joël hat die Operation gut überstanden, leidet jetzt aber noch unter starken Schmerzen. Dies erstaunt nicht wirklich, denn an der Hand hat man enorm viele Nerven und es waren halt doch an 5 Stellen Schnitte nötig, der Knochen wurde auch durchbohrt und mit einem Metallstift fixiert. Jetzt hoffen wir, dass die Schmerzen bald etwas nachlassen und das Herz alles gut mitmacht.

Momentan sind wir noch hier, Stock F, Nr. 21 erstes Bett rechts. Oder seid Ihr nach hause gegangen?
Wie geht es Euch?

Liebe Grüsse
Eliane
Autor: Shilara Steffen
Erstellt: Jan 05 2012 - 03:09
Betreff: re: HLHS kontakte
Hallo Marika,Hallo Carla
Unser Sohn ist am 5. Oktober 2011 auf die Welt gekommen auch mit HLHS. Er wurde am 7. Oktober operiert. Die operation verlief gut, hatte dann aber ein Multiorganversagen, die Ärzte hatten Ihn schon fast aufgegeben, als er dann sich begann zu erholen. Seit dem geht es im von Tag zu Tag besser. Am 16. November konnten wir nach Hause. Alle 2 Wochen sind wir in Zürich zur Kontrolle und ca. im Feburar wird er die Norwood 1 operation haben. Danke Carla für deine Geschichte, dies gibt uns Mut und Kraft. Ich wünsche für Joël eine gute Genesung.

Liebe Grüsse

Shilara
Autor: Shilara Steffen
Erstellt: Jan 06 2012 - 03:50
Betreff: re: HLHS kontakte
Hallo Zusammen,
Mal eine Frage an die die schon mehr Erfahrung haben als ich. Wie bereitet ihr euch Emotional auf eine Operation vor? Wie geht ihr mit Wartenzeiten um? Was war für euch Hilfreich?

Liebe Grüsse

Shilara
Autor: Marika Blatter
Erstellt: Jan 07 2012 - 12:51
Betreff: re: re: HLHS kontakte
Shilara wir waren in der stadt schoppe und am weihnachtsmarkt mach etwas wo du scho lange vor hattest
Autor: Marika Blatter
Erstellt: Jan 10 2012 - 06:18
Betreff: re: HLHS kontakte
Wer hat auch hlhs mit angeborenem lympfdrüssefehler wie verlief es bei eich
Autor: Marika Blatter
Erstellt: Jan 10 2012 - 06:21
Betreff: re: re: HLHS kontakte
Hallo meldi dich sonst mal in zürich wenn du kontrolle hast wier sind noch länger da mami vom Elias blatter aktuell sind wir auf dr cms
Anzahl Nachrichten: 16 - Seiten (2): [1] 2
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