Im "Hinterhuus" trifft sich eine Basler Gruppe. Ab der Gründungsversammlung wird diese Gruppierung als Kontaktgruppe Basel geführt.
Gründungsversammlung im Kinderspital Zürich unter dem Namen "Vereinigung von Eltern mit herzkranken Kindern". Kontaktgruppe Bern wird gegründet. Kurz nach der Gründung erscheint auch das erste Herzblatt mit einer Auflage von 2000 Exemplaren.
Kontaktgruppe Zürich wird im Kispi gegründet. Ebenfalls wird im Laufe des Märzes die Kontaktgruppe Solothurn geschaffen.
Der Verein beginnt sich auch in den restlichen Regionen der Schweiz zu organisieren. Die Kontaktgruppen Emmental, Biel/Seeland, Bern und Umgebung sowie Oberland/Wallis entstehen vorübergehend (bis März 1993). Ebenfalls werden auch die Kontaktgruppen Aargau, Chur, Ostschweiz und Rheintal ins Leben gerufen.
Die Liste der Kontaktgruppen sieht also wie folgt aus: Zürich/Ostschweiz, Bern, Basel, Bern und Umgebung, Solothurn, Emmental, Biel/Seeland, Oberland/Wallis, Aargau, Chur, Ostschweiz
Nun bekommt auch die Innerschweiz ihre erste Gruppe welche als Kontakgruppe Luzern und später Zentralschweiz fungiert.
Nebst der örtllichen Aufteilung mittels den Kontakgruppen werden mit den beiden Themengruppen "Für Eltern von Kindern mit inoperablem Herzfehler" und "Für Eltern, deren Kind an den Folgen eines Herzfehlers gestorben ist" zusätzliche Kontaktmöglichkeiten geschaffen.
Die Suisse Romand wird von 1992 bis 1996 als Kontaktgruppe geführt. Das erste Treffen fand am 8. Februar 1992 statt. Nach 1996 entsteht für die französisch sprechende Schweiz ein eigener Verein.
Die Innerschweiz erhält mit der Kontaktgruppe Zug für kurze Zeit (bis Ende 1993) eine weitere Kontaktgruppe.
Mit nunmehr 15 Kontaktgruppen hat der Verein inzwischen einen Höchstwert an lokalen Gruppen hervorgebracht. Namentlich sind dies: Aargau, Basel, Bern, Chur, Ostschweiz, Rheintal, Suisse Romande, Solothurn, Luzern, Zug, Zürich, Emmental, Bern und Umgebung, Biel/Seeland, Oberland/Wallis.
In Zusammenarbeit mit der ostschweizerischen höheren Fachschule für Sozialarbeit bereitet Frau Antonia Baumgartner das erste Sommerlager für Herzkinder vor. Es findet in Unteriberg statt. Dabein werden 17 Kinder von 8 Betreuern durch eine wunderschöne Lagerwoche begleitet.
Die Themengruppen werden ergänzt mit einer Kontaktadresse "Für Eltern von Kindern mit Herzfehler und Trisomie 21".
Der heute noch gültige Vereinsname "Elternvereinigung für das herzkranke Kind" wird mit 91 zu 4 Stimmen angenommen.
Die geplante erste Statutenrevision wird an der Generalversammlung heftig diskutiert und schlussendlich um ein Jahr zurückgestellt um nochmals über die Bücher zu gehen. Vor allem die geplante Struktur von selbständigen Vereinen mit einem Dachverband wirft den Mitgliedern viele Fragen auf.
Erstmals wird in der Schweiz durch die EvhK der "Tag des herzkranken Kindes" durchgeführt. Dieser wird nun jährlich am ersten Samstag im Mai (ausser 1. Mai) jeweils in diversen Regionen durch die Kontaktgruppen vor allem mit Standaktionen wiederholt.
Erstes Treffen für Eltern, die ein Kind infolge eines Herzfehlers verloren haben. Das Treffen findet in der Karthause Ittingen statt und wir zu einem festen Bestandteil im Terminkalender der EvhK.
Im fünften Vereinsjahr gelingt die erste Statutenrevision. An der Generalversammlung wird diese mit einer Gegenstimme und einer Stimmenthaltung deutlich angenommen. Die Statutenkommission hat die Organisation anfänglich geplante Organisation mit selbständigen Vereinen unter einem Dachverband verworfen. Stattdessen besteht nun eine Grundstruktur mit Kontaktgruppen die eine gewisse Selbständigkeit pflegen dürfen, hinter welchen jedoch trotzdem ein starker und umfassender Verein steht.
Nachdem Mitte 1993 die Kontaktgruppe Glarus entstanden war steht nun ein Jahr später mit der Kontaktgruppe Berneroberland die nächste Neugründung ins Haus. Dafür sind zwischenzeitlich die Kontakgruppen Emmental, Biel/Seeland, Bern und Umgebung, Oberland/Wallis sowie Zug entfallen.
Das Herzlager hat sich zu einer sehr wichtigen Dienstleistung des EvhK entwickelt und wird inwzischen von 9 Leitern betreut um die 18 teilnehmenden Kinder gut durch die abwechslungsreichen Tage zu führen.
Nachdem sich grundsätzlich die Kontaktgruppen-Struktur gefestigt hat gibt es aktuell nur noch im östlichen Teil der Schweiz Anpassungen. Die wichtigste Errungenschaft ist die Gründung einer Kontakgruppe im benachbarten Fürstentum Liechtenstein. Die starke Verbundenheit mit der Gruppe Rheintal führt bereits ab Januar 1997 zu einer Zusammenlegung. Daneben gibt es inzwischen auch die Kontaktgruppe St. Gallen-Thurgau-Appenzell. Jedoch wird die Gruppe Glarus seit September 1995 nicht mehr geführt.
Die Kontaktgruppen-Struktur sieht wie folgt aus: Aargau, Basel, Bern, Chur, St. Gallen-Thurgau-Appenzell, Fürstentum Liechtenstein und Rheintal, Solothurn, Zentralschweiz und Zürich.
In der Schweiz werden jedes Jahr 400 bis 430 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erwachsen. Dieser wachsenden Patientengruppe trägt auch die EvhK Rechnung. Zum erstenmal trifft sich eine Gruppe für "Jugendliche, junge Erwachsene und Eltern von Jugendlichen mit Herzfehlern". Die Gruppe entwickelt sich schlussendlich zum eigenständigen Verein "Cuore Matto".
Das Reglement "Finanzielle Unterstützung bei Spitalaufenthalten" wird mit 4 Gegenstimmen und 6 Enthaltungen angenommen. Nun können Mitglieder unter definierten Voraussetzungen bei Spitalaufenthalten mit ihren Herzkindern unterstützt werden.
Das letzte Gründungsmitglied tritt aus dem Vorstand zurück.
Dank grosszügigen Spenden und nachdem nun das passende Objekt gefunden wurde kann 5 Minuten vom Kinderspitals Zürich entfernt ein Aufenthaltsraum für Eltern von am Kispi hospitalisierten herzkranken Kindern in Betrieb genommen werden. Später wird das Zimmer auch für Übernachtungen freigegeben.
Es findet die Gründungsversammlung der Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler "Cuore Matto" statt.
An der Jubiläums-GV 10 Jahre EvhK dürfen 587 Mitglieder und 150 Gönner gezählt werden. Für die Vereinsdienstleistungen werden fast Fr. 100'000 aufgewendet welche mit Mitgliederbeiträgen, Gönnerbeitrage, Spenden, Bundeszuschuss und Veranstaltungen aufgebracht werden können.
Auf Basis der Statuten wurde vom Vostand auch ein Leitbild entwickelt.
Nach fast einem Jahr Verhandlungen kann mit dem "Bundesamt für Sozialversicherung" (BSV) ein Leistungsvertrag abgeschlossen werden. Damit können die Lohnaufwendungen für das Sekretariat abgedeckt werden.
Unter www.evhk.ch hat der Verein nun eine Website aufgeschaltet.