Gian_Eggenschwiler(Veröffentlichung: 2008)
Geburtstag: 2. Januar 2008
Region: Aargau
Herzfehler:
- Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
- ASD II
- hypoplastische Trikuspidalklappe und hypoplastischer rechter Ventrikel
Geschwister: keine
Hobbys: Mit meinen grossen Augen die Welt bestaunen, mit Mami und Papi um die Wette giggelen, beim Umkleiden zuschauen
Erlebnisse: Fahrt mit dem Krankenwagen von meiner Geburtsklink ins KSA, von da aus mit dem Rega-Helikopter ins KiSpi ZH und das alles noch am Tage meiner Geburt! Einlage eines BT-Shunt am 04.01.2008. Herzkatheter am 13.04.2008.
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Sivan_Rieder(Veröffentlichung: 2008)
Geburtstag: 3. Januar 2008
Region: Graubünden
Herzfehler: TGA,VSD, ASD, Subaortenstenose
Geschwister: Daniel/2004
Hobbys: Mich kann für fast alles begeistern, ausser schlafen.Besonders gerne singe ich, vorallem wen mein grosser Bruder Daniel mich auf dem Keyboard begleitet.
Erlebnisse: Die Erlebnisse meiner beiden Operationen vom Januar und April dieses Jahres waren nach den wunderschönen Ferien in der Toskana in diesem Sommer fast vergessen.
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Annika_Stamm(Veröffentlichung: 2008)
Geburtstag: 6. Juni 2008
Region: Ostschweiz/FL
Herzfehler: VSD II, Verengung des Aortabogens
Geschwister: Fabio/2005
Hobbys: Spielen mit der Spielwiese und Alle Leute ansmilen
Erlebnisse: Erste Operation am 11. August 08. Implantation eines Flowwatch (Banding).
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Mona_Elena_Weiss(Veröffentlichung: 2009)
Geburtstag: 4. Juni 2008
Region: Aargau
Herzfehler: Aortenisthmusstenose und hypoplastischer Aortenbogen
Geschwister: Fabrice Leon/2006
Hobbys: singen, auf dem Trampolin "gumpen", mit meinem Bruder spielen
Erlebnisse: Erste OP am 09.06.2008. Anschliessend zwei Wochen Im Kispi. Zweite OP am 12.08.2008. Anschliessend vier Wochen im Kispi. Infolge einer Weitsichtigkeit habe ich im Dezember 2009 eine Brille gekriegt. Weiter hat man bei mir festgestellt, dass ich Probleme mit den Tränenkanälen habe. Die Augen sind oft entzündet und es tritt eine eitrige Flüssigkeit aus. Das ganze muss ich im Vorschulalter operativ beheben.
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Anna_Scharl(Veröffentlichung: 2009)
Geburtstag: 30. Juli 2008
Region: Zürich
Herzfehler: Rechtsherzhypoplasie
Geschwister: keine
Hobbys: Karotten essen, Zeitungen zerreissen, schaukeln, baden, kuscheln, spazieren-gefahren werden
Erlebnisse: Zwei große OP´s, Taufe im Garten, Halbjahresgeburtstagsparty, Weihnachten mit Christbaum und vielen Päckchen zum selber auspacken, Sylvesterparty mit Riesenwundekerzen, Besuche auf Opas Bauernhof, tägliche Spielorgien mit Mama, Papa und Oddl
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Maurice_Argentino(Veröffentlichung: 2009)
Geburtstag: 26. Dezember 2008
Region: Aargau
Herzfehler: Fallot'sche Tetralogie mit restriktiven VSD und multizentrischer Lungenperfusion
Geschwister: keine
Hobbys: Mit Mami und Papi Spazieren gehen und Draussen die Landschaft betrachten. Was ich am meisten geniesse ist, bei Mami und Papi im Bett schlafen.
Erlebnisse: Am Tag meiner Geburt bin ich mit der Rega ins Kispi geflogen, am 5.1.09 erste OP und am 9.1.09 2te OP mit Katheter. Nach einem Monat Spitalaufenthalt war ich das erste Mal zu Hause!
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Joël_Rohr(Veröffentlichung: 2009)
Geburtstag: 25. September 2008
Region: Aargau
Herzfehler: DILF (doubel-inlet-left-ventricle), Ventrikelseptumsdefekt, Transposition der grossen Gefässe
Geschwister: Amy-Leonie/2005
Hobbys: Kuscheln mit meiner Schwester, Entdeckungstour durch die Wohnung, Brei essen
Erlebnisse: Übernachten bei Oma und Opa
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Livio_Bopp(Veröffentlichung: 2009)
Geburtstag: 8. Mai 2009
Region: Aargau
Herzfehler: Aortenisthmusstenose (OP: 13.5.2009)
Ventrikelseptumsdefekt (VSD) (OP 10.8.2009)
Geschwister: Zwei Schwestern (2004 und 2006)
Hobbys: Ich lächle für mein Leben gern und liebe Kinderwagenausfahrten... auch Autofahren mag ich sehr :-)
Erlebnisse:
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Luisa_Jael_Gysin(Veröffentlichung: 2009)
Geburtstag: 28. Mai 2009
Region: Basel
Herzfehler: Linksisomerie mit
- balanciertem atrioventrikulären Septumdefekt
- Common atrium bei praktisch fehlendem Atriumseptum
- 2 kleine apikale Ventrikelseptumdefekt
- Lungenvenenfehlmündung, Stenose der linken unteren Lungenvene
- Persistierender v. cava superior links, fehlender V. innominata und Vena hemiazygos-Kontinuität
- Fehlender v. cava inferior, direkte Mündung von 2 Lebervenen ins Common atrium
- Pulmonaler Hypertonie (vor OP)
- Ektopem vorhofrhythmus
- Abdomineller Situs ambiguus mit fehlender V. portae und Umgehungskreislauf V. mesenterica superior nach V. hemiazygos links im sinne eines funktionellen porto-cavalen Shuntesw (Abernethy-Malformation)
- Funktionelle und anatomische Asplenie
Wurde am 7.9.09 im Kispi Operiert. totalkorrektur mit Septierung des Vorhofs mit Pericardpatch. Umleitung LSVC zum re Vorhof mit kleinem Perikardpatch. Umleitung des pulmonalen Venenfluss in li Vorhof. Mitralklappenrekonstuktion (Cleft Verschluss). Einlage eines permanenten Pacemaker
Geschwister: keine
Hobbys: Schlofe, lache, spiele und beobachte
Erlebnisse:
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Amelia_Conidi(Veröffentlichung: 2010)
Geburtstag: 10. Dezember 2008
Region: Aargau
Herzfehler: Inkompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit/bei:
- Vorhofseptumdefekt von Primumtyp
- Vorhofseptumdefekt von Secundumtyp
V.a. Vena azygos-Kontinuität
Bei mir würde der Herzfehler esrt mit 5 Monaten festgestellt, weil ich immer krank war...
Herzoperation noch vor mir...
Geschwister: keine
Hobbys: mit meinem Plüschhund knuddeln, baden, Bücher mit Mama und Papa anschauen, draussen spielen, Blumen pflücken, Musik hören, tanzen und noch ganz vieles mehr....:-)
Erlebnisse: Badeferien in Italien...
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Ivana_Rellstab(Veröffentlichung: 2010)
Geburtstag: 22. Mai 2009
Region: Ostschweiz/FL
Herzfehler: "Swiss Cheese", Mitralklappenfehler
Geschwister: keine
Hobbys: lachen, spazieren gehen, meine Katzen streicheln und bädele
Erlebnisse: VSD Verschluss mit 8 Wochen, danach Implatation eines Pacers.
Am 11.August 2010 Herzstillstand wegen eines Rotavirus. Erfolgreiche Reanimation mit Notoperation und 5 Tage ECMO. Nierendialyse, Thrombosen in den Beinen wurden erfolgreich entfernt. Am 31. August wieder Notoperation, da ein Flügel der rekonstruierten Mitralklappe kaputt ging. Sie bekam eine mechanische Mitralklappe. OP trotz schlechter Chance überlebt! Danach war der Herzmuskel des linken Ventrikels so geschwächt durch die Strapazen das er ausgelatscht war. Wochenlanges Bangen um ihr Leben. Der Muskel erholte sich nicht mit der konventionellen Therapie, deshalb bekam sie ein Medikamtent das bisher noch niemand im Kispi bekam : Levosimendan. Gehört zur Kalziumgruppe und wird mittels einer 24 Stunden Invusion verabreicht. Ihr Muskel erholte sich, nun konnte sie extubiert werden und kam langsam ins Leben zurück, trotz wochenlanger Sedierung. Ihr Körper hat sich an Fentanyl und so weiter gewöhnt. Der Muskel ist heute noch deutlich eingeschränkt,aber sie lebt und kann sich wenn auch nur langsam entwickeln. Sie musste noch bis am 3. November im Kispi bleiben und den Entzug der süchtig machenden Medis durchlaufen. War ebenfalls schwierig aber sie hats geschafft. Sie ist zu Hause und es geht ihr gut. Obwohl ihre Zukunft ungewiss ist, sie noch mehrmals operiert werden muss und wir uns manchmal fast isolieren von der Umwelt aus Angst mit Viren in Kontakt zu kommen, sind wir sehr glücklich unsere Tochter wieder zu Hause zu haben!! Sie ist fast die "alte" , ohne bleibende Hirnschäden der Reanimation oder ECMO`s...
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