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Elternvereinigung für das herzkranke Kind | http://www.evhk.ch/

Gustav_Rurstam

 (Veröffentlichung: 2005)

 

Geburtstag: 7. April 2005

Region: Aargau

Herzfehler: Asplenia Syndrome (DILV, AVSD, TAPVR, TGA, Pulmonary Stenosis, cardiac arrhythmia)

Geschwister: keine

Hobbys: Fernsehen schauen (VIVA oder MTV), Spaziergang mit Mami und Papi, in Papi's Auto fahren, spielen!

Erlebnisse: BT shunt am 5e Woche
3 Herzkatheter (1 dilation und 1 stent)
TAPVR Reperatur am 4e Monat
Glenn/Hemi-Fontan+Pacemaker am 6e Monat
7 Monate im Spital (Kispi Zürich) Wenn die Sonne ihre Strahlen morgens durch das Fenster schiesst, und sie deine Nase kitzelt dass du halb im Schlaf noch niesst, hat sie stehts schon eine lange   




Benjamin_Meier

(Veröffentlichung: 2007)

 

Geburtstag: 17. Mai 2004

Region: Basel

Herzfehler: Scimitar Syndrom (partielle Lungenvenen-Fehlmündung) und hypoplasie der rechten Lunge

Geschwister: Philipp/2006

Hobbys: "Bob dr Boumaa" ist im Moment am Fernsehen ganz aktuell. Gerne mache ich auch Puzzles und schaue Bücher an. Ich lache gerne und viel und bin oft draussen am "chnorze".

Erlebnisse: Erst gerade waren wir zwei Wochen in Ferien. Dort habe ich gelernt "nur mit Flügeli" zu schwimmen. Das Meer mit dem vielen Sand und die Wasser-Rutschbahnen haben es mir auch angetan.

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Dean_Justin_Kummer

(Veröffentlichung: 2007)

 

Geburtstag: 29. September 2004

Region: Aargau

Herzfehler:

1. Herzfehler

- Scimitar-Syndrom (partielle Lungenvenenfehlmündung)

- partiell falsch mündende Lungenvene (unterentwickelt)
- Lungensequester rechts (Lungenteil, was für die Lunge nicht arbeitet, aber das Herz belastet
- Dextropositio cordis (Rechtsverlagerung des Herzes)

Lungenfehler

- Hypoplasie der rechten Lunge (unterentwickelte Lunge)
- Lunge hat andere Oberflächenstruktur


- Lungenhochdruck vor Operation 110 (normal 15), heute bei ca. 30

2. Herzfehler

- Extrasystolen, AV-Reentry-Tachykardie, polymorphe SVES (Herzrythmusstörungen, Herzrasen)

3. Herzfehler

- VSD II (Vorhofseptumdefekt)
- persistierender linsseitiger V. cava Superior ohne V. innominata
- drikuspidal angelegte Herzklappe, funktional bikuspidal

Geschwister: Lennox Maurice/2006

Hobbys: Ich mache fast alles gerne. Vorallem mein Lachen erhellt Mamis und Papis Tag immer wieder aufs Neue. Da ich leider nicht nur mit meinen Herzfehlern zu kämpfen habe, sondern auch noch mit meinem Kopf, Nieren, anderen Organen, zusätzlich noch sondiert werde und leider oft krank bin, geniesse ich einfach die Zeit, in der ich mal nicht im Spital sein muss. Gegen all dem was die Ärzte über mich gesagt haben, dass ich nie laufen kann, nie lachen kann, nie sprechen kann, nie leben werde, so geht es mir eigentlich sehr sehr gut. Ich kann laufen, lachen und ich zeige meine Lebensfreude jedem der mich lässt und mich so nimmt wie ich bin.
Oft sind wir mit unserem Wohnmobil unterwegs und so sehe ich auch noch sehr viel von unserer Welt, obwohl ich auch da sehr eingeschränkt bin, da ich nicht fliegen darf und auch nicht über 1'000 Höhenmeter steigen kann. Nichts desto trotz war ich schon in Korsika am Meer, in Texel, Holland etc. und ich geniesse unser fahrbares Mobil. Und das Beste ist, dass mein bester Freund Shayloh (Hund) immer mit dabei sein kann, was mich noch mehr glücklich macht. Und wenn es mir gut geht, sind auch meine Eltern unendlich stolz und glücklich mit und für mich.

Erlebnisse: Am 07.12.04 bekam Mami und Papi die niederschmetternde Nachricht, dass ich Weihnachten nicht überlebe und so nahmen sie mich heim zum Sterben. / Am 14.2.05 (Valentinstag) wurde ich operiert und überlebte am Tag der Liebe. / 24.12.05 konnte ich selber sitzen / 16.2.06 (2 Tage nach dem wir das 1 Jährige der Herzop gefeiert haben, kam mein Bruder auf die Welt und ich war haut nah mit dabei) / 31.12.06 konnte ich endlich laufen. / Weihnachten und Valentinstag sind sehr emotionale Tage für unsere Familie und wir feiern sie immer ganz speziell, mit viel Liebe und Glück. / Ach ja und ich habe mir übrigens an Weihnachten 03 den Weg in Mamis Bauch gebahnt :-) soll das wohl ein Omen gewesen sein :-)

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www.unserbaby.ch/deanjustin




Jonah_Raphael_Furrer

(Veröffentlichung: 2007)

 

Geburtstag: 12. August 2005

Region: Zentralschweiz

Herzfehler: HLHS

 

Geschwister: Julian Bastian/2001, Enya/2007

Hobbys: Mit Lego spielen, auf meine kleine Schwester aufpassen, kochen

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Samira_Solèna_Oettli

(Veröffentlichung: 2010)

 

Geburtstag: 9. August 2004

Region: Ostschweiz/FL

Herzfehler: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom

Geschwister: Shania/1997, Mary-Ann Jodee/2006

Hobbys: Ich Esse sehr gerne und ich kann mit meiner kleinen Schwester stundenlang basteln.Bücher schaue ich auch gerne an.

Erlebnisse: Habe schon 3 Operationen geschafft und bin ein sehr fröhliches aufgewecktes Mädchen.Mache alles was andere Kinder auch machen, und darüber freuen wir uns alle

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